Proponen mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades raras

Investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención.

Según informaron este jueves ambos centros de investigación, las personas con enfermedades poco frecuentes "se enfrentan a una falta significativa de tratamientos en la mayoría de los casos". Estas patologías, predominantemente de origen genético, suelen provocar discapacidad y requieren cuidados especializados que, en gran parte, son responsabilidad de las enfermeras.

Por ello, las investigadoras propusieron un mapa de competencias para optimizar el cuidado de estos pacientes. Entre las habilidades propuestas se incluyeron la gestión de casos, la formación y capacitación tanto de pacientes como de otros profesionales, la asunción de roles de otros especialistas cuando estos no estén disponibles, y el desarrollo de capacidades en investigación y tecnología.

En este sentido, explicaron las científicas que "el desarrollo de estos roles busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al tiempo que aumenta la autonomía de las enfermeras en su práctica diaria".

Diagnóstico clínico

Esto podría abarcar el uso racional de intervenciones farmacológicas, el diagnóstico clínico, la derivación de pacientes a otros especialistas y otras acciones que contribuyan a la eficiencia y sostenibilidad del sistema de salud. Sin embargo, la implementación de estos roles en España es aún escasa y poco establecida.

Los resultados del estudio, publicados en la revista ´Enfermería Clínica´, también apuntaron a la importancia de diseñar programas específicos para los pacientes con enfermedades poco frecuentes desde el ámbito de la gestión sanitaria.

"Definir claramente las competencias necesarias para el cuidado de estos pacientes mejoraría y fortalecería la atención que reciben", aseguraron las investigadoras.

Además, las científicas destacaron que la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras suele estar marcada por grandes desigualdades. Definir las competencias profesionales de las enfermeras, quienes desempeñan un papel fundamental en el cuidado de estos pacientes, contribuiría a reducir estas disparidades y avanzar hacia una mayor equidad en salud.

Papel de las enfermeras

Figuras como las gestoras de casos ya demostraron su valor en la atención sanitaria en distintos contextos. Por ello, contar con enfermeras especializadas en este colectivo de pacientes crónicos con necesidades complejas se presenta como una medida clave para mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento dentro del sistema de salud.

Para llevar a cabo la investigación, se utilizó una ´Revisión Realista Rápida´, una metodología poco habitual en España, pero bien reconocida en países como Reino Unido o Suiza. Esta revisión de base documental, orientada a la evaluación de intervenciones complejas, permite un análisis profundo sobre el funcionamiento, el contexto y los destinatarios de dichas intervenciones, en este caso, las competencias de las enfermeras en la atención a enfermedades poco frecuentes.

El enfoque realista se centra en quienes utilizarán los resultados de la investigación y en las partes interesadas. En este caso, asociaciones de pacientes, familiares y profesionales sanitarios participaron en el proceso.

Esta información fue publicada originalmente en http://yotambien.mx/un portal sobre discapacidad inclusiva