Marchan en Tabasco para exigir que se garantice tratamiento de Fibrosis Quística en sector público

La marcha que avanzó sobre Paseo Tabasco, desde el Parque La Choca hasta la Quinta Grijalva

Septiembre 10, 2022 • 3 min de lectura

Comparte

Padres de niños tabasqueños con fibrosis quística marcharon este sábado por las calles de Villahermosa para exigir que todas las instituciones de salud pública, puedan garantizar el tratamiento para esta enfermedad que es diagnosticada a cerca de 350 niños mexicanos cada año.

En el marco del “Día Mundial de Fibrosis Quística”, que se celebra cada 8 de septiembre, niños, jóvenes y adultos trataron de visibilizar esta extraña enfermedad, y generar consciencia sobre una detección a tiempo a través de un tamiz ampliado neonatal.

Los niños con fibrosis fueron los protagonistas de la marcha que avanzó sobre Paseo Tabasco, desde el Parque La Choca hasta la Quinta Grijalva.

Eva Tereza Pérez del Alto, consejera de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C., dio detalles de esta marcha que se replicó en otras entidades del país.

“Una marcha en pro de todas las niñas, los niños y los jóvenes que están en búsqueda de un tratamiento oportuno para poder vivir con su condición. - ¿Qué es lo más difícil que se les complica a los niños? - Creo que lo más difícil es que los niños no tienen el diagnóstico oportuno y por lo tanto una vez, sí ese porcentaje se llega a enterar, no tiene tampoco el tratamiento adecuado y sufren muchas carencias, se llenan de infecciones pulmonares y en muchas ocasiones provoca el fallecimiento de los niños”, dijo.

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, genética y crónica, la cual afecta el sistema respiratorio y digestivo.

Por su parte, Araceli de la Fuente Tosca, madre de un niño con el padecimiento, sostuvo que aunque los niños sean diagnosticados a tiempo, los tratamientos son muy costosos y por ello se necesita que se garanticen en el sector público.

“Es muy costoso, porque si yo voy a la farmacia especializada, comprar un mes nada más de dornasa alfa, viene costando como 28 mil pesos por un mes, si necesito Tobramicina viene costando como 60 o 70 mil pesos, sin contar el Salbutamol, sin contar el hipertónica, sin contar que necesitan vitaminas, suplementos alimenticios para mantenerlos con su peso ideal. La pancreatina que los ayuda al intestino a que aproveche mejor los nutrientes. Vitaminas que van desde 2 mil a mil 500 y que tienen que tomar de por vida”, expuso.

Los síntomas más comunes de la fibrosis quística son: pérdida excesiva de sal por el sudor, infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica o evacuaciones con grasa, aspecto delgado e incapacidad para ganar peso; el abdomen ligeramente abultado; tos crónica; falta de aire con actividad física, entre otros.

Gabina Aguilar Córdova, madre de otro menor con fibrosis quística, contó que a veces se sufre cuando comienzan con complicaciones por la enfermedad.

Recomendó a los padres realizar un tamiz neonatal ampliado para hacer una detección a tiempo de esta enfermedad.

“Mi experiencia con la fibrosis quística ha sido algo difícil, ya que es una enfermedad que no fue diagnosticada a tiempo, mi niño vive con un solo pulmón, el pulmón izquierdo lo tiene colapsado, entonces respira con un solo pulmón, por no darle los tratamientos adecuados por no saber que tenía FQ. A veces se llega a cansar, en las noches le cuesta respirar, no duerme bien, las dificultades las tienen más consecutivas, no puede subir escaleras, correr. No puede dormir solo, tengo que estar alerta con él porque llega a estar tosiendo demasiado en las noches, le llega a faltar mucho el aire”, contó.

Esta marcha se retoma en Tabasco después de haberla suspendido durante un par de años por la pandemia.

En la entidad hay un registro de 8 a 15 menores diagnosticados con el padecimiento. Algunos no participaron por tener complicaciones o porque ya no pudieron sobrevivir a la enfermedad.

La marcha finalizó frente a la Quinta Grijalva, en donde se le brindó un fuerte aplauso a los niños con fibrosis que motivaron el movimiento.