Piden tratamiento para niños tabasqueños con extrañas enfermedades lisosomales

La coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry de México, Alejandra Zamora, denunció la falta de tratamientos para niños que padecen enfermedades lisosomales, que son muy raras. 

Dijo que la mayoría están en el Hospital de Alta Especialidad del Niño “Rodolfo Nieto Padrón” en Villahermosa, esperando el tratamiento que los llevará a tener una mejor condición de vida.

Expuso que ya enviaron una carta a la Secretaría de Salud del estado, para que se garanticen --los medicamentos. 

“Algunos pacientes, concretamente 7 pacientes, que los atiende el hospital del Niño ‘Nieto Padrón’, ellos están en espera de un tratamiento, ellos no tienen ahora ese tratamiento que los pueda ayudar a tener una mejor condición y una mejor calidad de vida. No tienen una respuesta, nosotros hemos estado solicitando el tratamiento para este padecimiento, para estos niños, pero no hemos tenido suerte. El gobierno federal lo provee a través de todo el programa de gastos catastróficos, hoy a través del INSABI; y la Secretaría de Salud en cada estado es responsable de atender a sus pacientes, mientras el INSABI termina por organizarse”, declaró. 

Dijo que solo tienen un registro de 150 pacientes en México en diferentes instituciones de salud, no obstante, estimó que puedan ser hasta el doble, con aquellos que no tienen identificados.

“Ellos no tienen una enzima, y con eso se acumula todo el sustrato en sus células y les genera estos problemas. Como le comentaba son problemas cardíacos, respiratorios, óseos, son todos los órganos que están afectados. Entonces los pacientes poco a poco se van deteriorando en este sentido, y muchos no llegan a la edad adulta”, manifestó. 

Señaló que debe haber una responsabilidad de las dependencias estatales y federales, para garantizar la atención a pacientes con esta rara enfermedad.