Pacientes con fibrosis quística en Tabasco piden acceso a medicamentos y especialistas

Padres y pacientes con fibrosis quística marcharon en la ciudad de Villahermosa para exigir el acceso a medicamentos y especialistas para atender la enfermedad.

Debido a que no podrán acudir a la gran marcha que se realizará mañana domingo en la Ciudad de México, en el marco del "Día Internacional de la Fibrosis Quística", decidieron adelantar la manifestación este sábado.

El punto de reunión fue Plaza de Armas, de donde salieron para marchar sobre 27 de Febrero, Pino Suárez y Zaragoza, hasta llegar al Parque Juárez.

En entrevista, Gaby Aguilar y Araceli de la Fuente, madres de pacientes, expusieron que la fibrosis quística es considerada una de las enfermedades más raras en todo el mundo, y en Tabasco se tienen 12 menores diagnosticados y no se cuenta con tratamiento.

Agregaron que esta enfermedad es genética y afecta de manera directa a los órganos vitales como pulmones, páncreas, hígado, y demás.

"Ya muchos de los pacientes por ejemplo Ezequiel, es uno de los pacientes que tiene colapsado su pulmón derecho, le cuesta mucho trabajo respirar, muchos pacientes tienen la necesidad y están comprometidos a estar pegados a un tanque de oxígeno...", expuso.

Las madres de familia afirmaron que hay nulo apoyo por parte de las instituciones de salud del estado y del país, pues no reconocen la enfermedad como discapacitante, y por ende las hojas diagnósticas no son válidas para inscribir a los menores en programas de pensión para personas con discapacidad.

"El trikafta es un modulador que no existe en México, pero sí existe en Europa, y les garantiza el 90 por ciento de la recuperación total del cuerpo de su salud, y es hasta regenerador. - ¿Ese medicamento lo ha usado alguien de Tabasco? - Ella es una paciente que estuvo muy grave, la desahuciaron y su mama pudo conseguir el Trikafta, a ella ya no le daban esperanzas, y aquí la tenemos...", dijo.

Apuntaron que en Tabasco se necesitan centros de atención especializados para personas con fibrosis quísticas, diagnóstico oportuno, especialistas como neumólogos pediatras, gastroenterólogos, nutriólogos, genetistas, fisioterapeutas y psicólogos que conozcan la enfermedad, porque debido a que es degenerativa y altamente mortal desgasta diariamente al paciente.

Finalmente, apuntaron que en los últimos tres años, al menos cinco menores han perdido la batalla contra la fibrosis quística debido a la falta de acceso a los medicamentos.