2 personas hacen más de 700 kilómetros en silla de ruedas para visibilizar ante el Papa enfermedades raras

Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco.

“Hemos dejado huella en el camino por cada lugar que hemos pasado. Y hoy también hemos dejado huella en el Vaticano”, afirma Rubén Zulueta en una entrevista a Servimedia. La expedición que, además está compuesta por un tercer integrante, Antonio González, la persona de apoyo y amigo que les ha ayudado en todo momento, se muestra confiada en que “su santidad el Papa haga de altavoz” para que interceda y “pida a todos los gobiernos del mundo que inviertan algo más de dinero en la investigación de las enfermedades minoritarias”.

Los tres miembros de esta peregrinación han entregado al pontífice un pergamino donde exponen la realidad que viven los tres millones de personas con una enfermedad rara en España, y los 70 millones en el mundo. “Consideramos que el Papa, por su relevancia, es la persona idónea para representar a los millones de personas que viven con enfermedades minoritarias en el mundo", afirma este trío, fundador de la asociación CaMinus, que tiene como objetivo fomentar la recaudación de fondos para la investigación de las enfermedades raras.

Aseguran que se han sentido "como en casa" y que Celaá "es una mujer encantadora". Y ha cumplido con su objetivo de transmitir "nuestro mensaje para que nuestro gobierno también sepa qué hemos venido a hacer a Italia".

Los problemas del ‘CaMinus Roma’

Durante catorce días, Rubén, José y Antonio han completado el recorrido de 'CaMinus Roma 2024'. Más de 700 kilómetros por tierras españolas no exentos de “líos” como los llama Rubén. “Cuando estamos sobre la silla de ruedas nos sentimos fuertes porque ellas se convierten en nuestras piernas”, explica. Pero, a menudo, el camino les ha sorprendido con escaleras o bordillos “que no aparecen en ningún mapa” y entonces se han quedado atrapados.

José asegura que cuando esto sucede “siempre aparece una persona en mitad de la nada, que no hemos visto en kilómetros antes, y nos ayuda a salvar ese obstáculo”. “Tenemos un ángel que nos protege”, afirma con convicción.

La atrofia muscular que presentan Rubén y José provoca un debilitamiento de su musculatura. “Si nos ponemos de pie no tenemos estabilidad”, cuenta Zulueta. Por eso es tan importante la labor de Antonio que les ayuda en todo, “hasta para ponerme los calcetines”, apunta.

A lo largo del camino se han topado con otros escollos con los que no contaban. “Nos ha resultado difícil encontrar hoteles que estuvieran verdaderamente adaptados. En la descripción aseguraban que eran accesibles y luego mis compañeros no se han podido ni duchar porque el plato de ducha tenía un pequeño escalón”, explica Antonio González.

Siempre acompañados

Podría parecer que es una expedición compuesta por sólo tres hombres, pero durante el camino nunca les ha faltado la compañía. “Aunque las llaman enfermedades raras y minoritarias somos muchas las personas las que las padecemos”, apunta Rubén. Gracias a esta hazaña personas de este colectivo han decidido acompañarlos, en distintos tramos del recorrido.

“Una chica de Málaga salió con nosotros desde Logroño para poder completar un tramo del trayecto; y en los pueblitos por los que hemos pasado hemos conocido a padres, madres, niños y mayores afectados por este tipo de enfermedades”, relata José Fernández. Incluso algunos ciclistas se han unido a ellos para mostrarles su apoyo. En las redes sociales también han recibido el calor y el empuje necesarios cuando las fuerzas decaían.

Rubén, José y Antonio han realizado con éxito esta larga peregrinación. Han acabado cansados, pero con la satisfacción del reto conseguido. “Hemos cumplido las expectativas marcadas de hacer unos 80 kilómetros al día y hemos pasado hasta 15 horas al día en la silla de ruedas lo que es muy duro”, explica José.

Regresan a Vitoria con el mismo espíritu con el que partieron, aseguran, porque “todo lo hacemos con una actitud súper positiva, nos pasamos el día riéndonos, aunque haya inconvenientes, piedras, charcos barrizales... Pero siempre miramos hacia adelante”.

Esta información ha sido elaborada por la agencia de noticias Servimedia y publicada previamente en sus portales de información www.servimedia.es y www.discamedia.es.